Frumusețea vieții nu se măsoară în cromozomi

Ziua de 21 martie a fost aleasă special pentru a marca existența sindromului Down, cunoscut și sub numele de trisomia 21, care apare la un copil din 1000. In lume traiesc aproximativ sapte milioane de persoane cu acest sindrom. In Romania nu exista o statistica oficiala, dar se estimeaza ca exista in jur de 50.000 de cazuri.

Aflăm astăzi în cadrul campaniei #nastericareneinspira povestea unei mame despre descoperirea, acceptarea și îmbrățișarea diferențelor genetice, care nu ar trebuie să ne răpească frumusețea vieții, ci doar să ne facă să căutam noi moduri de a o sărbători. Diferit nu înseamnă imperfect și nicio viață nu e mai presus decât alta.


Cand am aflat ca sunt insarcinata eram in plin santier. Impreuna cu sotul am decis sa parasim Bucurestiul pentru o localitate linistita, curata, din apropiere. Am lucrat mult la casuta noastra si eram convinsi ca mai avem putin pana este gata asa ca am inceput sa ne gandim la bebe, pe care ni-l doream de ceva timp deja.
La aflarea vestii frumoase am oprit activitatile prea solicitante pentru a nu-l pune pe bebe in pericol, insa inafara de asta, am avut o sarcina frumoasa, petrecuta intre job si santier, cu vise frumoase, despre curti cu verdeata si tarc de copilas langa un sezlong pe iarba 🙂

Cand am facut programarea la medicul ginecolog, cu 3-4 saptamani inainte nici nu imi imaginam ca in dimineata acelei zile voi face testul care va arata 2 liniute. Era prima vizita la medicul respectiv, cautam un doctor la care sa raman, insa in momentul in care i-am spus ca am facut un test si sunt insarcinata, asa s-a luminat la fata, ca m-am gandit ca da, asa bucurie vreau sa arate medicul meu pentru copii. Dupa ce am cautat ceva informatii despre ea am decis sa raman sub observatie, sa nu mai caut un alt medic.

Am fost la ecografii si controale destul de des, adica lunar, uneori mai mult de drag sa imi vad puiul, decat de necesitate. Morfologiile au fost facute de 2 medici diferiti si cu exceptia unei tensiuni usor marite si a mainilor si picioarelor suuper umflate, m-am simtit bine, am dormit decent, nu am luat prea mult in greutate.

Bebe nu s-a intors in burtica, asa ca la 39 de saptamani m-am prezentat la maternitate pentru cezariana. Ar trebui poate sa va spun ca imi doream tare mult o nastere naturala, facusem o gramada de documentare, am facut exetcitii de intors copilul, am stat in cap la propriu, am stat cocotata cu picioarele in sus si exercitii cu sotul de leganat burta cu esarfa (toate la recomandarea unei moase specilaizate oe baby-spinning) si nimic, bebe nu a vrut si pace.

In maternitatea de stat, aceeasi in care m-am nascut si eu, conditiile nici prea bune, nici prea rele 🙂 Nu am de ce sa ma plang. Cred ca decent este cuvantul care descrie cel mai bine o mare parte din experienta mea acolo.

Nasterea in sine si ziua respectiva au fost destul de in ceata, am fost sedata bine, mi-am vazut puiul in pozele si filmuletele trimise de sot si abia asteptam sa ajung in salon.
Cand am vazut initial maternitatea si mi s-a spus ca va trebui sa urc pe picioarele mele un etaj de la terapie la salon nu mi s-a parut asa mare complicatie 😀 Doar speram sa nasc natural, nu? Eh, am trecut si peste asta si am ajuns in salon unde bebe nu nu mai venea si am plecat in cautarea lui.

Micutul meu avea un icter sever (stiam din sarcina de posibilitatea asta datorita incompatibilitatii de grup sanguin) si era “la lampa” cam permanent asa ca neonatologul a decis sa nu mi-l dea in salon. Doar ca nu a informat nimeni si mama ca nu avea sens…se prinde ea cand vede ca nu vine copilul.
Au urmat 2 zile de pandit ora de masa sa ma duc sa-mi iau copilul. In cele mai multe situatii era deja hranit cu biberonul si san nu ii trebuia. Am fost fericita ca am reusit sa extrag cu pompa niste colostru si sa ii dau cu paharel (da, da, se poate),
Neonatologul atribuit copilului a venit la noi intr-o zi, val vartej, a turuit niste informatii si m-a anuntat ca va lipsi urmatoarele zile dar ne preiau colegele. Colegele ne-au preluat. Si cred ca m-au imbatranit cativa ani buni.

Povestea mea de mama, de fapt aici incepe.
Primul consult al neonatologului la care am participat si eu (pentru ca am tot insistat sa fiu anuntata sa merg cand vine doctorul) mie mi s-a parut destul de bizar. Adica a intors copilul pe toate partile de n ori si se tot uita la maini, la palme, la laba piciorului, iar la maini, la mine, ma intreba cu cine seamana copilul, iar la palme…and sooo on. Concluzie: totul bine.
A doua zi, alt neonatolog, acelasi tratament. Aceleasi intrebari. Pana la urma, intreb….e ceva in neregula? Imi spune “A, nu….dar are asa cumva ochisorii migdalati si o forma a capului rotunda si ne duce cu gandul la un sindrom.” Atat. Bineinteles ca am pus mai multe intrebari si pana la urma imi spune ca “Nu, nu cred, cei la care ma gandesc nu isi tin capul asa…probabil seamana cu cineva din familie.” Cu cine seamana puiul meu frumos si ce vor nebunele astea de la el?
Ce face orice om in 2019 cand ajunge in salon dupa o discutie de genul asta? Cauta pe google ochi migdalati, cap rotund, sindrom.
V-ati prins de rezultat? Trisomia 21 / Sindrom Down.

Nu. Nu. Nu. Nu exista. Nu se poate. Puiul meu e bine. E perfect. Cum asa?
Urma sa apara la vizita sotul meu, iubitul meu, taticul asta super-mega -fericit de puiul lui asa ca am dat deoparte subiectul asta aberant si nebunele de doctorite si mi-am asteptat sotul.
Sigur ca nu am reusit sa tin asta pentru mine si sotul a reusit sa ma linisteasca, cu poze din copilarie, cu capul lui rotundsi urechile mai cracanate, cu ochii mei usor migdalati, new mom bliss was back.

La externare insa, a venit medicul nostru neonatolog, un doctor pe care il stiam ca este o somitate in domeniu si il respect enorm si mi-a spus ca da, sunt niste semne de intrebare si imi recomanda un consult genetic pentru a elimina respectivele intrebari.

Nu stiu cum sa descriu zilele ce au urmat. Din negare si refuz de a accepta pana si posibilitatea, am ajuns abia dupa vre-o 10 zile la genetician, care a facut cateva chestii wow pentru noi: ne-a spus ca da, copilul are Sindrom Down mai mult ca sigur, nu are nevoie de analiza genetica sa ne spuna asta. Ne-a spus ca asta nu ar trebui sa schimbe in vreun fek modul in care il tratam. Si ne-a mai spus ca sunt niste investigatii medicale pe care trebuie sa le facem rapid, sa eliminam niste posibile probleme cu incidenta mare in cazul bebelusilor cu SD.

Am plans atat de mult si nu credeam ca ma voi putea opri. Am plans pentru vitorul pe care credeam ca il vom avea noi 3, am plans pentru greutatile pe care le va intampina puiul meu, pentru baietelul pe care si-l dorea sotul meu, pentru viata pe care mi-o imaginam si pentru mine, pentru ce urmeaza si pentru schimbarile pe care va trebui sa le fac in viata mea.
Dar nu stiam nimic de fapt. Nu stiam cata bucurie ne va aduce gamalia aceea de 3kg. Nu stiam ca in ciuda problemelor de sanatate care au aparut pe parcurs, ni se va umple inima de fiecare zambet. Nu stiam ca il vom iubi atat de mult ca nu ne imaginam viata fara el si ca nu stim cum o sa mai inca in sufletul nostru o surioara sau un fratior. Par atat de pline doar de el. Gamalia are acum 1 an si 3 luni si este sufletul nostru. Un copil minunat, cu bune, cu rele, ca orice copil.

Astazi stim ce nu stiam atunci cand plangeam amandoi in fata clinicii si nu stiam cum sa ne oprim sau ce vom face in continuare. Stim ca puiul nostru poate face multe. Unii spun orice. Poate nu chiar orice. Dar cati dintre noi putem face orice?
Astazi ne este foarte clar ce avem de facut, ce ne dorim pentru el si cautam permanent solutii pentru a realiza ce ne propunem.


Daca azi as putea sa refac ceva din ce am facut atunci, in primele zile, as taia jalea si disperarea. Pentru ca da, sunt si probleme, insa Sindromul Down nu este o boala terminala. Nu este incompatibil cu viata. Terapiile si medicina au avansat atat de mult, se fac atatea studii, incat copiii nascuti cu Sindrom Down azi au infinit mai multe sanse la o viata fericita, implinita si cu sens, ca cei nascuti acum 15-20 de ani. Nu mai zic 30-40. Interventia timpurie este extrem de importanta si concediul nostru de crestere copil de 2 ani sau 3 este o binecuvantare.

Tema este nasterea asa ca nu o sa va povestesc toate cele 15 luni de cand sunt mama, dar pentru acele mame care urmeaza sa nasca un copilas cu Sindrom Down, sau tocmai au aflat vestea la nastere, mesajul meu este sa se bucure de puiul lor, de perioada asta impreuna, de tot.

Este oarecum o coincidenta de postare, insa 21 martie este Ziua Internationala a Sindromului Down si este marcata simbolic prin purtarea de sosete desperecheate.

Si tu poti marca aceasta zi alegand sa ii povestesti copilului tau despre cum sa fii diferit nu este gresit si cum exista si copii care merg mai greu sau vorbesc mai tarziu, sau deloc si este ok sa ii includem in jocurile noastre, i-am face fericiti.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.